otoritas Tetapkan Penyelesaian bagi Bayi Prematur kemudian Pengidap Penyakit Langka sebagai Jalan keluar Resmi

August 30, 2024Dina NabilaBerita

Dokterku.co.id – JAKARTA – otoritas Indonesia telah dilakukan mengambil langkah penting untuk menghindari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang tersebut lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) serta anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Aspek Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.

Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR lalu juga untuk anak-anak yang menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang digunakan kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN mengakibatkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di area Indonesia.

Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan juga Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.

“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK pada Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.

Peni menambahkan, dalam Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK bisa jadi dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kemampuan fisik yang tersebut memadai.

Adapun PKMK yang telah disertakan di Formularium Nasional kali ini mencakup perawatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, serta Bayi Prematur.

Sebagai informasi, persoalan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) miliki prevalensi yang tersebut tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi di area Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.

Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang mana direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) serta United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang tersebut memproduksi bayi tidak ada dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga mengempiskan peluang terjadinya stunting.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang mana sangat baik.

“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang mana dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang diperlukan untuk PKMK sanggup mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka dapat hidup menjadi SDM yang dimaksud berkualitas juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.